Особым мамам посвящается..
https://vk.com/irenagregor

Особенные мамы, такие же как и другие мамы, но все же словно с другой планеты. Мы сильные как сталь и очень ранимые... мы знаем что такое по настоящему радоваться и ценить жизнь, и это не просто слова! А ещё мамы особенных детей плачут редко... Сначала много-много... а потом редко...

Сначала ты учишься не плакать, когда твой ребёнок лежит в реанимации в кювезе на ИВЛ и ты знаешь что малышу всего пару часов отроду и связь ваша крепка, и ты должна быть сильной и не плакать потому что ребёнок всё чувствует. А потом ты не плачешь, когда врач комментирует МРТ твоего ребенка с таким выражением лица, как будто делится новым рецептом запеканки с приправой медицинской черствости.... только иногда можешь заплакать от обиды, когда люди в белых ... Читать дальше »

Бродвей - браво !!!
 

 Мэдисон Феррис первая актриса на инвалидном кресле,играющая главную роль.
 

 В Беласко, одном из театров на Бродвее на 44 Стрит, инвалидное кресло - видная разработка, которую режиссер Сэм Голд представил в постановке пьесы «Стеклянный зверинец», драмы всеми любимого Теннесси Уильямса. Инвалидное кресло не просто реквизит - это необходимость для играющей Лауру актрисы Мэдисон Феррис, которая больна мышечной дистрофией.

... Читать дальше »

 История Юлии Самойловой. О здоровье певицы рассказывают директор Института неврологии Михаил Пирадов, профессор Сергей Иллариошкин и профессор Марине Танашян.

В гостях у программы "Здоровье" – певица Юлия Самойлова, выбранная представлять Россию на конкурсе Евровидение в 2017 году. Природа наградила Юлию великолепным голосом и тяжелой болезнью. В программе "Здоровье" Юлия прошла генетическое обследование. Пока политики определяли судьбу конкурсантки, врачи решали, как они могут помочь девочке в дальнейшей жизни. О здоровье Юлии Самойловой рассказывают директор Института неврологии Михаил Пирадов, профессор Сергей Иллариошкин и профессор Марине Танашян. 

... Читать дальше »

О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкиваются с ним впервые и плохо понимают, что делать с больными детьми. Между тем в настоящее время проводятся десятки международных исследований, направленных на поиски лечения.

О том, как и почему возникает это заболевание, с какими трудностями можно столкнуться при диагностике и существует ли лекарство от страшного недуга, в интервью m24.ru рассказал и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии кандидат медицинских наук Дмитрий Влодавец.

– Расскажите о заболевании, как оно проявляет ... Читать дальше »

 Исследователи из Юго-западного медицинского центра UT обнаружили небольшой протеин, названный Myomixer, необходимый для формирования скелетных мышц. Также новый белок может помочь в лечении генетических заболеваний, таких как мышечная дистрофия.

Используя метод, который удаляет гены из клеток, ученые показали, что белки Myomixer и Myomaker должны присутствовать, для активного роста мышечных клеток, чтобы создать мышечные волокна, необходимы строительные блоки мышц. Кроме того, Myomixer и Myomaker могут приводить к соединению других типов ячеек. Значимость открытия ученых заключается в том, что Myomaker, и Myomixer могут сливать немышечные клетки.

... Читать дальше »

 Исследователи обнаружили молекулярную основу неизлечимой болезни, известной как миопатия, объясняет новый отчет. Об этом пишет научное издание Science Daily.

Ученые обнаружили источник неизлечимых заболеваний мозга Исследователи из Лос-Анджелеса обнаружили молекулярную основу и определили возможное лечение неизлечимой болезни, известной как миопатия тела включения, болезнь Педжета с лобно-височной деменцией или IBMPFD.

Используя генно-инженерные плодовые мушки, которые имеют летучий эквивалент гена болезни, так и клетки от людей с IBMPFD, исследователи обнаружили, как мутации, переносимые теми, кто имеет IBMPFD, вызывают клеточный ущерб. Они также идентифицировали ... Читать дальше »

  Каждый день нашей жизни – особенный. Мы просыпаемся, завтракаем, работаем, учимся, общаемся, делаем, что нам нравится или нет, переживаем, любим, плачем, радуемся. И, подводя итоги дня, мы вряд ли вспоминаем, как принимали душ, ели, шли. Для нас это не события. 
  Когда мы читаем о парнях с миодистрофией Дюшенна в России, то видим, как они нуждаются в медицинской помощи, средствах реабилитации, обследованиях, препаратах. Сколько усилий нужно для того, чтобы они могли просто передвигаться, дышать, есть. 
 

  В мыслях об этом мы забываем, что их жизнь тоже должна быть насыщена и разнообразна. И это ненормально, что мальчики с миодистрофией Дюшенна становятся заложниками своей болезни, как бабочки в скафандре. Они хотят мечтать и строить планы на будущее – выбирать, в какой университет и на какую спе ... Читать дальше »

 Легко ли жить человеку с ограниченными возможностями в огромном мегаполисе? Может ли он свободно передвигаться и чувствовать себя в безопасности? Сталкивается ли он с безразличием людей? Мы решили это проверить на себе в этом видео.