Каждый день нашей жизни – особенный. Мы просыпаемся, завтракаем, работаем, учимся, общаемся, делаем, что нам нравится или нет, переживаем, любим, плачем, радуемся. И, подводя итоги дня, мы вряд ли вспоминаем, как принимали душ, ели, шли. Для нас это не события. 
  Когда мы читаем о парнях с миодистрофией Дюшенна в России, то видим, как они нуждаются в медицинской помощи, средствах реабилитации, обследованиях, препаратах. Сколько усилий нужно для того, чтобы они могли просто передвигаться, дышать, есть. 
 

  В мыслях об этом мы забываем, что их жизнь тоже должна быть насыщена и разнообразна. И это ненормально, что мальчики с миодистрофией Дюшенна становятся заложниками своей болезни, как бабочки в скафандре. Они хотят мечтать и строить планы на будущее – выбирать, в какой университет и на какую специальность подавать документы, получать качественное образование наравне со всеми. И делать много других интересных вещей. Например, записывать собственный альбом. Как Ноэ Гури. 
Ноэ 26 лет, по происхождению он сириец, живет в маленьком городке Падерборн почти в центре Германии. У Ноэ миодистрофия Дюшенна.

Болезнь прогрессирует. Так, несколько лет назад во время планового обследования врачи обнаружили у Ноэ повышенное содержание углекислого газа, пришлось сделать операцию по трахеотомии, за которой пошло воспаление легких, сепсис, отказали почки. Сейчас благодаря своевременной квалифицированной медицинской помощи и уходу Ноэ чувствует себя хорошо. Вы увидите в клипе, что он единственный парень, у которого стоит трахеостома. В России до 26 лет ребята с МДД обычно не доживают. Не говоря о том, что трахеостому устанавливают большинству из них очень рано, не предлагая других вариантов поддержки. 
Ноэ живет в собственной квартире, получает круглосуточную помощь и уход. Сейчас он может легко шевелить только головой и двумя пальцами руки. Но у него есть страсть, которая позволяет ему забыть обо всем. Это рэп: сочинение и начитка текстов, музыка. И вот Ноэ уже записывает второй альбом! 
А мы публикуем видео с треком Ноэ «Never forget Duchenne» - «Никогда не забывайте о Дюшенне». Ноэ поет о том, что парни с миодистрофией Дюшена такие же, как мы. Что они страдают, как и мы. И тусуются, как и мы, не знающие, какой ужасной может быть на самом деле жизнь. И главное – помнить о том, что рядом есть эти парни, которым сложнее, чем нам, но которые такие же, как и мы. 
Never forget Duchenne.
https://www.youtube.com/watch?v=J-DnQHyXzao
https://www.facebook.com/mymiofond/?hc_ref=NEWSFEED..