— Война заканчивается. Я начинаю приходить в себя, — говорит Инга Дубинина, в прошлом успешный экономист, сотрудник Нацбанка, а сейчас — мама Иришки, известный блогер и руководитель центра проблем детского развития «Левания».

 «Войной» она называет борьбу с редким хромосомным заболеванием, которое обнаружили у дочери на последних сроках беременности. Белорусские врачи только разводили руками: при таком диагнозе ребенок ходить не будет, говорить не будет, маму-папу будет узнавать с трудом. И порекомендовали маме «заняться другими детьми». Инга совету не последовала: ушла с работы и занялась реабилитацией дочери сама. Перевернула мир в поисках подходящих методик и диет, вставала по таймеру, работала по 14 часов в день, невероятно уставала… Но, вопреки прогнозам медиков, из лежачего, неотзывающегося ребенка дочь Иришка превратилась в умную и быструю девочку, просто с некоторыми особенностями.

 В этом году с тысячами других детей девочка пойдет в школу. Как и мечтала мама.

К двум годам 50% таких детей умирают

— К третьей беременности я отнеслась спокойно: не думала, что она сильно изменит мою жизнь. Была уверена, что рожаю красивых, здоровых, умных детей, которые опережают сверстников, учатся в гимназии, занимаются балетом… Знаете, такая образцово-показательная семья и я — мо-ло-дец.

 Сама беременность была прекрасная, ничего не предвещало беды. А на 38-й неделе на УЗИ выяснилось, что плод очень маленький. Врачи даже сначала подумали, что я срок перепутала. Пошли шептаться и вышли уже не так оптимистично настроенные. Сказали, что Ира родится нежизнеспособной и написали направление на экстренное кесарево. Я попыталась выяснить, зачем ребенка так срочно доставать, но ответа не получила. У врачей случилась общая паника из серии: «кто прозевал», «на каком месяце делали УЗИ», «а давайте найдем крайнего»… Стало понятно, что о прогнозах каких-то вообще речь не идет.

Когда Ира родилась (в срок, от кесарево мы отказались), и прошел первый стресс, начали узнавать диагноз. Оказалось — синдром Лежена. Редкий педиатр на участке знает про него. Я когда прочла первые пару статей в Википедии, пришла в ужас. Там обещали очень медленное развитие, обусловленное химически. Аминокислоты, из которых строятся ткани и мышцы, не усваиваются, поэтому слабо растет мозг и тело. К двум годам 50% таких детей умирают.

— Доктор, что же делать?! — спрашивала я.

— Ну, массаж… Оформляйте инвалидность, будете получать пособие.

Чтобы не сойти с ума, я на какое-то время просто перестала читать все про этот диагноз. Как человек, который бросает курить, и поэтому избегает мест для курения и запаха дыма.

Инга оформляла все положенные дочери льготы, права, возможности к реабилитации. Но оказалось, что взять из этого дочери по сути нечего. Реабилитационные курсы по 20–30 минут в их случае неэффективны, как и предложенные лекарства. Невозможно достичь развития мозга химическими препаратами.

…И белорусские врачи сказали: «Все! Ходить не будет. Точно. Тем более и по статистике в вашем диагнозе так!

Начали искать зарубежные институты, готовые помочь. Первым отозвался Институт в Америке (Филадельфия, штат Пенсильвания). Инга говорит, что туда не берут лечить детей — там берутся учить родителей. Да, тоже признают, что с хромосомой ничего сделать нельзя, но подход такой: развивать ребенка можно и нужно. Когда Инга по привычке говорила американским специалистам: «А у нее умственное отставание», «А у нее микроцефалия», «Поймите, у нее врожденное!», они повторяли «Это неважно! Перестаньте перечислять чего у нее нет, опираемся на то, что есть. Надо работать и многое изменится».

— В 8 месяцев у Иры не появилась обязательная для этого возраста опора на ножки, и белорусские врачи сказали: «Все! Ходить не будет. Точно. Тем более и по статистике в вашем диагнозе так!» А специалисты из Американского Института спрашивали: «Что вы умеете? Слегка ползать? Отлично! Ползаем!» Сначала 300 метров, потом 500, 800… Вместе с ней ползали и я, и муж, и старшие дети. На стене висел график, и дети в конце дня отмечали, кто сколько метров прополз с младшей сестрой. По результатам получали награду или взыскание… Когда Ириша ползала в день 800 метров, она делала это великолепно. Быстрее и лучше всех. И я уже не могла больше ползать, но специалисты из клиники настаивали: мол, есть у них статистика, что если ребенок ползает в день чуть больше километра на протяжении 3–4 месяцев, он «вертикализируется». Так и случилось.

В три года, вопреки всем прогнозам врачей, Ира пошла. Чтобы это чудо случилось, Инге с семьей на протяжении двух лет приходилось работать с Ирой по 8–10 часов в день. Инга говорит, что много раз от усталости хотелось все бросить, но сотрудники Института не давали: всячески мотивировали, возвращали, объясняли, заставляли заниматься. И это дало результат.

«Нам часто говорят: вы такие герои! Может, и так, но это был титанический труд»

Сегодня Ире восемь. И ее успехами можно только восхищаться. Активная, открытая, эрудированная, она занимается танцами, катается на роликах, лыжах, прыгает на батуте, рисует, болтает, в том числе, на английском. Как все дети порой упрямится, хитрит, любит конфеты (хоть ей их и нельзя), умеет шутить… Ира составляет длиннющие списки того, что хочет получить на день рождения и обладает фантастической гиперчувствительностью в еде, с первой ложки определяя пригодность и экологичность продуктов. Особенностей в ней еще предостаточно, но, говорит Инга, это уже совершенно другой ребенок, другое развитие, другая жизнь.

(Из разговора Иры с психологом во время теста Векслера — одного из наиболее известных тестов для измерения уровня интеллектуального развития. За каждый правильный ответ или выполненное задание ребенок получает определенное количество баллов).

— Ира, ты девочка или мальчик?

— (быстро, не задумываясь, немного игриво): Майцик!

— А у тебя братик есть?

— Да!

— А он кто?

— Майцик!

— А Илонка кто?

— Девацка!

— А вторая сестричка?

— Девацка!

Перебрали еще часть родни — половую принадлежность каждого Ира определила верно.

— Ну, хорошо, пусть ты — мальчик, но когда ты вырастешь, ты кем будешь: тетей или дядей?

(Ира отошла в сторону, выдержала паузу…)

— Зенсиной! Буду зенсиной! Кьясивой!

Месяц назад медицинская комиссия изменила Ире диагноз: умеренное умственное отставание переписали на легкое. Это позволит ей учится в интегрированном классе обычной школы с обычными детьми.

— Я сейчас не люблю вспоминать то время, когда мы боролись за каждый шаг. Нам часто говорят: вы такие герои! Может, и так, но это был просто ужасный, титанический труд. Я видела очень много семей, которые после полугода такой жизни сдавались и бросали программу. Их можно понять. Например, чтобы делать с Ирой определенные упражнения, мне нужно было каждый день помощь троих здоровых взрослых людей. Когда родственники и соседи закончились, я пошла в «народ»: просила помощи просто у людей вокруг. Благо у меня был блог в ЖЖ, и многие откликались. Иногда я не знала, какой сегодня день недели, сколько времени, чистила я зубы или нет.

Я до сих пор чувствую вину перед остальными детьми: какой-то кусок времени я ими не занималась вообще. Сын старший учился сам, в гимназию поступал сам, спортом каким-то там занимался. Пятилетняя дочь тоже все сама делала…

Новый поворот

Когда срок декретного истек, Инге пришлось принимать трудное для нее решение об уходе с работы. Найти специалиста в Беларуси, который мог бы системно и качественно продолжить обязательные для дочери занятия, оказалось невозможно. Детям со сложными диагнозами у нас мало кто берется помогать. Отказывают даже те фонды, которые занимаются поездками в реабилитационные центры за границу. А в государственных в большинстве своем работают люди, не заинтересованные результатами труда, и их помощь часто оказывается формальной. Вся нагрузка ложится на плечи родных и близких.

— Я понимаю, что испорчена западной реабилитацией. Но когда прихожу в реабилитационный центр на Володарского, где гардероб для лежащих детей — через четыре лестницы от входа, и их туда мамы на руках тащат, внутри меня все бунтует. Это оскорбительно, помимо того, что тяжело физически. Уже начиная с этой лестницы, я не могу там реабилитироваться. И пусть она бесплатная у нас, эта реабилитация, но родителям всегда надо как-то извернуться и попроситься, и ступать бесшумно, и ждать пока врачи заполнят все бумажки… Все это занимает огромную долю времени и душевных сил. Платить так дорого за бесплатную реабилитацию я не могу. Хотя, когда слышу где-то редкие хорошие отзывы об отдельном специалисте, очень радуюсь.

Успехами реабилитации дочки Инга делилась в ЖЖ. Блог стал важной частью жизни. Писала поначалу для себя: искала волонтеров, сливала накопленную эмоциональную усталость. О популярности — 10-м месте в рейтинге блогеров Беларуси — с удивлением узнала от одной из читательниц. Как оказалось, ее посты вдохновляют не только людей со схожими проблемами: «нормальные» тоже находят в них свой смысл и опору.

Пусть она бесплатная у нас, эта реабилитация, но родителям всегда надо как-то извернуться и попроситься, и ступать бесшумно, и ждать пока врачи заполнят все бумажки…

Новый поворот в жизни Инги предопределила именно популярность блога: знакомый из интернета предложил ей сделать освоенные технологии и методики реабилитации доступными не для двух, а хотя бы для 200 детей в Беларуси. Так появился Центр проблем детского развития «Левания». Сегодня центр выступает своего рода инкубатором для реабилитационных проектов.

— Проработав так много лет в банке, я привыкла разбираться, как работает та или иная система, — говорит Инга. — То, чем на сегодняшний день занимаемся мы в центре — это поиск и адаптация к белорусским условиям наиболее эффективно работающих методик в области реабилитации и инклюзии. Я была свидетелем того, как после курса на лыжах в Италии девятилетняя София со сложнейшим ДЦП поползла, перестала ронять голову, у нее улучшилась моторика рук. Восьмилетний Джакомо с органическим поражением мозга сделал свои первые шаги. А моя Ира, про которую говорили, что она будет овощем, не только ходит, но и бегает, плавает, учит иностранный язык… За каждым этапом реабилитационных занятий у детей наблюдаются явные улучшения: снижается спастика, прорывается речь, улучшается состояние суставов, находится уже не ожидаемый баланс… Я не верю в чудеса. Я знаю, что за ними стоит умный труд.

Проект реабилитацией спортом Move Team работает уже полгода. Зимой это были горные лыжи, летом — ролики и батут. Сейчас здесь три тренера, прошедших обучение в Италии. Среди них — известная в Беларуси и России мастер спорта международного класса по фристайлу, победитель крупных международных соревнований Ассоль Сливец.

— Мы ни с кем не боремся, ни на кого не давим. Просто пытаемся создать прецедент другого подхода, другого отношения к детям и их родителям, — продолжает Инга. — Наши люди умеют жалостливо жалеть. Но этим детям не нужна жалость. К ним нужно относиться на равных. Например, Ассоль, тренер нашего центра, образно говоря, не знает, как работать с особенными детьми. И это ее большой плюс. Она не знает, чего они не могут. И если в рамках курса дети должны приседать на одной ноге, они будут приседать. «Ассоль, — говорила я ей, — даже я не могу присесть на одной ноге, не то, что моя Ира. Ей то и на двух — роскошь». А через полгода мой ребенок взял одну ногу в руку и присел на второй ноге, одновременно поднимая кубики определенного цвета и бросая их в нужную сторону.

Или еще пример. Сейчас мы ходим на хореографию. Наш преподаватель -не «специальный специалист», а просто хореограф. Но она постоянно задается вопросом, что она, конкретная Елена Ивановна, может сделать с этой Ирочкой в рамках своего предмета.

Благодаря грантовой работе, которую ведет Центр, покрываются крупные расходы (покупка оборудования, обучение тренеров). Но горнолыжный спорт — недешевый: за подъемник на горке, работу тренеров пока платят сами родители. В «Левании» изо всех сил пытаются эту цену уменьшить.

В Беларуси 30 000 детей с инвалидностью. В этом году в проект пришло только 18 человек. Немного, но в центре надеются на то, что это только начало.

— Пока к нам приходят те дети, чьи родители нашли в себе силы подняться и взять на себя ответственность за дальнейшую жизнь своего ребенка. Поначалу я страдала тем, что хватала мам за руки на улице, пыталась их приобщить к процессу. А потом перестала. Мне кажется, что человек должен сам прийти, поверить, вложиться своим трудом. Когда Ира начала ходить, читать, говорить, и это все произошло вопреки прогнозам, я поняла, что возможностей для реабилитации больше, чем об этом знает наша система здравоохранения. Коль уж они, эти дети, есть, по-моему, верная стратегия — смотреть на них открыто, не прятать их и не бегать от них. В них бывают клевые вещи, которых нет у обычных людей: гиперчувствительность, гиперслух или удивительная память. Но они не норма, а мы — норма, потому что нас — большинство. Жизнь общая, хорошо бы научиться ее жить вместе на равных.

Сама Инга сейчас представляется без упоминания о бывшей карьере. Хоть банк стоит, и ее туда по-прежнему зовут, быть мамой Иришки, блогером, пишущим о реабилитации и инклюзии, руководителем центра, за помощью к которому обращаются родители особенных детей, видится ей делом более важным и осмысленным. Инга говорит, что его сложно променять на стабильную зарплату, нормированный рабочий день и социальный статус.

— В банке любой может. А ты поди лежачего подними. Вот это — задача.

Катерина

Петухова

http://imenamag.by